캐나다 세인트폴 병원 데보라 규<사진> 임상전문간호사는 11일 "혈우병치료제 처방횟수 제한은 환자 치료에 치명적인 문제를 유발할 수 있다"면서 한국의 혈우병 치료 급여기준은 개선되어야 한다고 말했다.

한국혈우병재단 주최 '2009 혈우병 세미나 참석차 서울을 방문한 데보라 규 임상전문간호사는 기자들과 인터뷰에서 "한국이 혈우병 환자에게 처방 제한을 두고 있다는 점이 의외라고 생각했다"면서 이같이 지적했다.

데보라 규 간호사는 세인트폴 병원에서 혈우병 프로그램의 임상전문간호사로 근무하고 있으며 혈우병, 백혈병, 골수이식 분야에서 25년이 넘는 경력을 보유하고 있다.

다음은 데보라 규 전문간호사와의 일문일답.

-이번 2009 혈우병 세미나 발표 내용은.

▲응고인자 유지요법을 통해 어떻게 효과적으로 혈우병 환자를 치료할 수 있는지에 대한 것이다. 더불어 현재 캐나다에서 응고인자 유지요법이 어떻게 사용되는지, 응고인자 유지요법이 혈우병 환자들에게 어떻게 도움이 되는지에 대해 발표했다.

-한국의 혈우병 치료 시설에 대한 견해는.

▲한국혈우재단에 방문할 기회를 가졌다. 한국혈우재단 의원은 의사, 물리치료사, 간호사 등 다양한 의료진이 함께 환자에 대해 논의하는 시스템이 잘 구축되어 있다는 느낌을 받았다.

- 한국은 한 달에 처방 받을 수 있는 혈우병 치료제 횟수를 10회 또는 7회로 제한하고 있으며, 유전자재조합 제제 처방을 받는데 있어서 나이 제한을 두고 있다.

▲혈우병 환자에게 처방제한을 두고 있다는 점이 의외라고 생각했다. 이런 부분은 개선이 필요하다고 생각했다.일단 해당부위에 출혈이 발생하면 출혈이 다시 발생할 수 있으며, 이로 인해 소요되는 응고인자 제제가 궁극적으로 더 많을 수 있다. 경우에 따라 관절염, 뇌출혈, 근육출혈 등 심각한 합병증을 유발할 수 있다. 혈우병 치료제 처방 횟수가 제한되어 있다는 것은 환자 치료에 있어서 치명적이라고 할 수 있다.

-캐나다에서는 혈우병 치료제 처방에 처방 제한이 없나.

▲혈우병 치료제 처방 횟수에 제한을 두지는 않으며, 임상적 필요성에 따라 치료한다. 혈우병 환자의 경우, 뇌출혈, 관절 혹은 무릎 앞에 있는 슬개골 관절과 그 부근의 연조직 근육에서 출혈이 발생하는 경우가 많은데, 근육 출혈의 경우 광범위한 치료가 필요하다. 캐나다에서는 이러한 출혈 문제가 해결될 때까지 환자 치료를 한다는 것을 원칙으로 하고 있다.

-캐나다도 한국처럼 혈우병 치료 비용에 대해 부담이 클 것으로 생각되는데, 이에 대한 캐나다 정부의 지원책이 있는지 궁금하다.

▲캐나다는 한국과 마찬가지로 전국민 의료 보험을 실시하고 있다. 혈우병 치료제는 보험적용이 되기 때문에 혈우병 환자들의 혈우병 치료제에 대한 비용 부담은 없다. 또한 출혈이 발생했을 때 빨리 지혈시키는 것이 중요한데, 자가 응고인자 투여(Home infusion) 프로그램을 통해 환자들이 직접 집에서 응고인자를 주입할 수 있도록 돕고 있다.

-응고인자 유지요법으로 치료 시, 치료비용을 줄일 수 있는가.

▲경험으로 볼 때, 출혈 후 처방으로 지혈을 시키는 방법보다 정기적으로 응고인자 유지요법으로 적절히 치료한 환자에게 비용이 훨씬 더 적게 든 사례가 있다. 출혈 후 처방보다 응고인자 유지요법으로 출혈을 방지하는 것이 치료에 있어 앞으로 나아가야 할 방향이라고 생각한다.

-응고인자 유지요법 사용했을 때와 사용하지 않았을 때 어떻게 다른가.

▲18세 무렵부터 저희 병원으로 옮겨와 응고인자 유지요법으로 치료 받은 20대 초반 이하의 젊은 환자들과 응고인자 유지요법은 물론 유전자재조합 치료제를 통한 치료도 받지 못한 나이가 많은 환자들이 있다. 이 두 부류의 환자를 비교했을 때 합병증 발생 등에서 큰 차이가 났다. .

-응고인자 유지요법이 캐나다의 공식적인 가이드라인에 따른 것인가. 아니면 실험적으로 응고인자 유지요법을 시행하는 것인가.

▲국가의 표준치료 규정에 포함이 돼 있어, 캐나다 내 대부분의 혈우병 환자는 응고인자 유지요법으로 치료 받는다.

-혈우병 치료제의 이슈는 무엇인가.

▲혈우병치료에 있어 가장 우려되는 점은 바이러스 감염이다. 저희 병원에서도 C형 감염과 HIV감염이 동시에 발생한 환자가 두 명이 있었다. 환자와 그 가족, 의료진 모두에게 안전한 치료제가 가장 큰 선결 과제이자 관심사항이고, 혈우병 치료제의 안정성을 높이는 것이 업계에서 가장 큰 숙제이자 가장 중요한 부분이라고 할 수 있다. 그런 의미에서 감염위험이 전혀 없는 혈우병 치료제인 애드베이트(박스터) 출시는 아주 큰 혁신을 가져왔다고 할 수 있다. .

-기존 치료제와 비교해 애드베이트의 혁신성은 어떤 의미인가.

▲8번 응고인자 제제의 경우 캐나다에서 4개의 제품이 사용되고 있지만, 그 중 애드베이트는 제3세대 유전자재조합 제제로 사람 및 동물의 단백질이 전혀 사용되지 않아 감염우려가 전혀 없는 유일한 A 형 혈우병 치료제이다.