평균 생존 기간 '한 달'이라는 이름도 생소한 선청성 희귀질환을 가지고 태어난 아이가 기적적으로 무사히 병을 이겨내고 돌잔치와 함께 퇴원하는 기쁨을 맞이했다.

최근 서울아산병원 신생아중환자실에서는 특별한 이벤트가 열렸다.

꼬박 1년을 서울아산병원 신생아중환자실에서 지내 온 이예린(1살) 양의 특별한 돌잔치 겸 퇴원 축하 기념 파티가 열렸다.

이날은 지난해 11월 12일 임신 35주 만에 2.69kg의 몸무게의 미숙아로 태어난 예린이가 첫 번째 생일을 맞는 날이었다.

비록 중환자실에서 맞이한 첫 생일이지만 예린이를 위한 커다란 브로마이드 사진과 돌떡 케이크, 수수팥떡과 과일 등 여느 돌잔치와 다름없는 분위기였다.

예린이의 돌잔치에 참석한 부모와 담당 의료진인 서울아산병원 신생아과 이병섭 교수, 권유진 전공의, 박선자 수간호사 외 20여명의 신생아중환자실 의사와 간호사들은 축하 노래를 부르며 모두 눈시울을 붉혔다.

예린이는 이미 태아 검사에서 선천성 희귀질환인 '칸트렐 증후군(Pentalogy of Cantrell)' 으로 진단받은 상태였다.

서울아산병원을 찾기 전까지 다니던 산부인과에서는 생존 가능성이 없으니 포기하는 것이 좋겠다는 말을 들을 정도로 심각한 상태였다.

'칸트렐 증후군'이란 선천성 심장질환과 흉골 기형으로 단단한 가슴근육과 흉골에 감싸 있어야 할 심장이 밖으로 이탈하는 증후군이다. 평균 생존기간이 한달인 심각한 선천성 희귀질환인 것이다.

특히 예린이는 흉골이 없어 가슴 속에 잘 쌓여져 있어야 할 심장이 빠져 나와 있는 것뿐만 아니라 제대탈장(배꼽탈장)이라고 하는 질환까지 겹쳐 장이 배꼽으로 나와 있는 상태였다.

또한 폐 성숙 미숙으로 숨쉬기가 힘들고, 면역력 저하로 온갖 감염으로부터 보호해야하는 급박한 상황이었다.

그 작은 입에 호흡을 위한 튜브를 연결했지만 미성숙한 폐는 인공호흡기 없이는 숨쉬기 조차 힘든 상황이 지속됐다.

결국 폐 수술까지 시행하면서 흉곽 안에 고인 물을 빼는 커다란 관도 삽입했다.

올해 6월 예린이의 컨디션이 회복돼 빠져나온 장을 안으로 넣는 두 번째 수술을 하면서 생사를 넘나들었지만, 약 6kg의 소중한 생명을 위해 뻗어진 사랑의 의술은 새 생명을 선사했다.

예린이의 특별한 돌잔치 선물은 주치의와 간호사들이 마음을 모아 마련한 금팔찌와 함께해 온 간호사들이 적은 일기, 생애 첫 외출복 이었다.

또한 신생아중환자실 자원봉사자들이 예린이의 돌과 퇴원을 축하하는 선물과 메시지를 보내와 감동을 더했다. 퇴원을 앞둔 예린이 부모에게 큰 짐이었던 병원비는 서울아산병원에서 일부 지원했다.

예린이의 아버지 이재근(32) 씨는 "다들 포기하라고 했던 때에 ‘최선을 다해 보겠다’는 서울아산병원 의료진의 말을 믿고 지금까지 어려운 시기를 견뎌왔다. 만삭인 아내를 데리고 서울아산병원을 찾길 정말 잘한 일인 것 같다"고 말했다.

예린이의 치료를 담당한 신생아과 이병섭 교수는 “비록 가정용 인공호흡기를 의지한 채 퇴원하지만 앞으로도 꾸준한 통원 치료에 최선을 다할 것"이라고 밝혔다.

또 이 교수는 "작은 몸으로 병마를 이겨낸 예린이의 삶에 대한 의지가 모든 의료진들의 마음에 오히려 희망을 불어 넣어 준 지난 1년이었다. 꼭 건강한 모습으로 성장할 것"이라고 확신했다.